Floravontuur Promotie Zoetermeer

Eerste Yoga Festival in Zoetermeer

woensdag 8 mei 2019

Donateur Margo Geelhoed van New Life Yoga organiseert samen met Zenang Yoga & More het eerste Yoga Festival in Zoetermeer. Op vrijdag 21 juni en zaterdag 22 juni kun je op verschillende locaties meedoen aan workshops, lezingen, lessen en concerten.

Samen met vele andere bekwamen en deskundige yoga docenten, voedingsdeskundigen, life coaches, artiesten, muzikanten en meer wordt er gewerkt aan een bijzondere manier om Internationale Yogadag (vrijdag 21 juni) een invulling te geven in Zoetermeer.

Ziekte van Batten

Naast het organiseren van dit evenement waarmee ze graag de gemeenschap wilt verbinden zet Margo zich met dit evenement ook in voor een goed doel. Een tijdje geleden werd Jake (5 jaar), de kleinzoon van Margo gediagnosticeerd met de fatele zeldzame ziekte van Batten. Met deze ziekte zal Jake niet ouder worden dan 15 tot 25 jaar oud. Aangezien er vrij weinig patiënten zijn die lijden aan de Batten-ziekte (ongeveer 400 gerapporteerde gevallen in de hele wereld) zijn farmaceutische bedrijven niet erg geïnteresseerd om een ​​halt toe te roepen aan deze ziekte. Dit vereist veel verder onderzoek, en dit vereist veel financiële middelen.

Alle winst van dit evenement zal worden gedoneerd aan  www.beatbatten.com  - een stichting die het onderzoek naar de ziekte van Batten ondersteunt - een groep erfelijke stofwisselingsziekten die bijna uitsluitend voorkomt bij kinderen. Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (JNCL) is de meest voorkomende vorm van de ziekte van Batten. Er zijn ongeveer 60 patiënten in Nederland. Tot op heden is er geen therapie of medicatie om de ziekte uit te stellen, te stoppen of te genezen. Met donaties zijn ze in staat geweest om drie belangrijke wetenschappelijke studies te (mede) financieren. Dit heeft de volgende stap gezet naar een therapie voor het uitstellen van de ziekte. Onze grootste wens is echter om een ​​therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest!

Meer informatie

Lees meer over het Yoga Festival op de website: http://www.yogafestivalzoetermeer.nl

Naar nieuwsoverzicht